27.10.2014 Здружението на пациенти ХАЕ - Македонија реализира едукативен ХАЕ караван во 7 градови во Македонија – Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.
Целта е запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита со болеста ХАЕ и преку нивна едукација да можат да ја препознаат ретката болест кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.
Таргетирани се поголеми градови во кои има или се близу до клинички центри, во кои е можно пациентите со ХАЕ да престојуваат и да имаат потреба од лекари кои се добро информирани и едуцирани за нивната состојба.
- Идејата ни е да го прошириме гласот за ХАЕ, односно да ги запознаеме подобро лекарите за оваа болест со цел да можат подобро да ја препознаат. Во моментов во Македонија има 17 пациенти со ХАЕ од кои две се деца, меѓутоа проценките се дека на 2 милиони жители во Македонија би требало да има околу 50 лица заболени од оваа болест, рече Наташа Јовановска, претседател на ХАЕ Македонија.
Болеста се манифестира со отоци кои можат да се јават секаде по телото и е потенцијално смртоносна доколку се јават на одредени делови како што се лице и грло или дигестивниот тракт. Загрижувачко е што нема достапна терапија за болеста.
- Иако секаде во светот терапија има, во Македонија за жал не е достапна терапијата за пациентите и за најризичните групи набавуваме лекови од други земји, или се молиме на Бог да ни помогне, додаде Јовановска.
Предавањата ги вршење проф. д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија од Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија.
- Задолжително е секој доктор од општа пракса да ја познава болеста, како и секој стоматолог, затоа што најголем број на смртни случаи за жал се случуваат при стоматолошки интервенции. Сакам да апелирам до колегите, доколку пациентот реферира дека има појава на отоци кои што слабо реагираат на против алергиска терапија, се појавуваат спонтано на најмал удар или не се предизвикани со ништо или пак се појавуваат по примање на лекови против крвен притисок, задолжително треба да ги прати на иследување и едноставно да се испита преку земање крв, а тоа ќе значи дали ќе преживее пациентот или не, рече проф. д-р Весна Гривчева – Пановска, специјалист, дерматовенеролог.
Преку предавањата се очекува да се зголеми јавната свест за болеста, како и идентификување на потенцијалните нови пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста во Македонија. Предавањата се акредитирани од Лекарската комора на Македонија.
Т. Велкова